Gustavo Serrano, presidente de Fundalurp: “Siempre hay que tener sueños, es lo que hace la diferencia”

Por Mariela Letelier y María Pastora Sandoval

Gustavo Serrano es el presidente de la Fundación de Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp). Él sufre dicha enfermedad, también llamada retinosis pigmentaria, y está trabajando para difundirla en todo nivel, tanto médicos como personas en general, a través de la campaña “Ayúdame a mirarte, nuestro sueño es poder verte”.

Es una persona que irradia buen humor, se ríe de las anécdotas que le suceden por ser técnicamente ciego según los parámetros de la Organización Mundial de la Salud (OMS): su campo visual es de menos de 10 grados, lo normal es de 200. De día ve muy poco, de noche no ve en lo absoluto.

Heredó el optimismo de su madre y el compromiso por la palabra empeñada de su padre. Desde 2009 encabeza Fundalurp, que ha organizado seminarios y actividades para sus beneficiarios, como por ejemplo que personas ciegas puedan cumplir el sueño de manejar un automóvil.

En esta entrevista lo conocimos y pudimos comprobar por qué es capaz de dar charlas motivacionales, adoptar una postura con la que sus interlocutores se olvidan totalmente de que es discapacitado y hacerlos sacar carcajadas repetidamente.

¿Cómo se comenzó a manifestar la retinitis en ti?

Desde niño empecé con problemas de visión, a los 8 años yo le dije a los doctores que me costaba mucho ver de noche, pero me decían que era debido a la miopía. Como anécdota te cuento que como a los 10 años con mis amigos jugábamos a la pelota en la calle y como a la hora del crepúsculo yo empezaba a ver muy borroso y chocaba con los árboles o los postes. Mis amigos me ponían al arco para que me hicieran goles, porque no veía la pelota… ahora visto a la distancia de los tiempos es divertido jajaja (se ríe).

A los 18 o 19 años vi un doctor para sacarme los lentes, para operarme, que también era un sueño de mi padre. Me mandó donde un doctor amigo suyo y él sin tener idea me llegó a diagnosticar esta enfermedad, por lo que no me pude operar de miopía y astigmatismo, muy por el contrario me dijo que podía quedar ciego.

¿Qué pasó contigo en ese momento?

Eso fue el año 95, fue un año terrible, muy malo… De ahí empecé a saber un poco la enfermedad, pero no me interesaba mucho, viene una etapa de negación. Hasta que el año 98 sentí que ya la enfermedad me estaba avanzando, entonces ahí uno se aferra de cualquier esperanza que te den y en Internet, si  uno busca, te da más esperanza. La mejor opción era ir a Cuba, te ofrecen una operación y un tratamiento para detener la enfermedad, y me conseguí la plata y fui en enero del 99.

Me operé y me hice el tratamiento en base a ozono. La operación consiste en que te ponen un trocito de grasa en la retina y esa grasa lo que intenta es mejorar la irrigación sanguínea en el ojo y además te ponen ozono, que es oxígeno con una partícula más, eso lo ponen para que las células que se están muriendo “despierten” al darles oxígeno. Llegué un poco mejor según los exámenes, pero mi sensación es que yo me sentía bastante mejor.

El problema vino 2 años después, porque la enfermedad me empezó a avanzar muy rápido, más que antes, entonces ahí me asusté. Así es que volví a Cuba y me dijeron que lo único que me podían hacer era ponerme ozono, pero les dije que entonces me lo hacía en Chile, porque además era caro. Ya aquí supe que el doctor Zahri tenía el equipamiento para poder tratarme con ozono. Después seguí investigando, y el 2004 encontré la cámara hiperbárica, que también es oxígeno. Ahí yo creo que se detuvo el progreso de mi enfermedad, además uno va probando remedios paralelamente.

Foto: Senadis

¿Cómo se fue formando la idea de una fundación?

Seguí buscando contactos y ya planificando formar una red, llegué a Gustavo Aguirre, un doctor de Estados Unidos, investigador de la Universidad de Pennsylvania, y con él voy hablando por Skype y enterándome de todas las investigaciones. Llegamos a la conclusión de que él debía venir, me conseguí un préstamo, lo traje y se presentó en la Universidad de las Américas, y ese fue el inicio de la fundación. Gustavo me hizo ver la importancia que tenía crear algo así. En el año 2008 hicimos el sitio web y el 2009 formalizamos la fundación, ese año fui a Buenos Aires y animé a la gente de allá para que hiciera una fundación, los orienté hacia dónde debía ir.

¿Qué objetivo buscas con la difusión de la retinitis pigmentosa?

En el año 2001 fui a ver a un doctor y me dijo que quedaría ciego en menos de 10 años, en 4 años más no podrás trabajar más en computación, que es en lo que trabajo, “no sueñes con tener hijos, replantéate tu vida”, me dijo. Yo llevaba un año de casado. Te podrás imaginar que ante una realidad tan oscura y quedé muy mal, todo esto termina en una crisis matrimonial, estuve separado 3 meses, y después de eso volvimos, tengo una hija de 8 años que no tiene la enfermedad, todavía trabajo en informática siendo ya el año 2011 y, por lo tanto, no estoy completamente ciego.

Viendo todo este panorama me dije que algo tengo qué hacer, de alguna forma tengo que ayudar a las personas que tienen la enfermedad y a sus familias que también se ven afectadas, y llegar a los oftalmólogos para que sepan que esta enfermedad no obedece a ningún patrón, es bien maldita, naces con ella pero te puede atacar de niño o ya cuando tienes 40 o 50 años. Y es por eso que estamos haciendo la campaña.

¿Te molestaban cuando niño por no ver bien?

Claro, me decían que usaba poto de botella o que era Míster Magoo, pero me molestaba tanto eso, sino que otras cosas de mi enfermedad. Por ejemplo, ustedes cuando me ven piensan que yo no tengo nada, porque no se conoce la enfermedad, se asume que uno ve o no ve. Pero en mi caso, cuando se pone el sol yo no veo. Muchas veces me ha pasado que voy en el Metro y voy sin bastón, y choco con alguien, y me ha pasado que me responden con un golpe de puño en el estómago. Les digo que no veo y no me creen, porque uso lentes. No creo que estén errados, sino que la cultura no nos enseña que hay personas que pueden estar en esta situación.

Cuando choco con el hombro siempre pido perdón, pero me pasó el otro día que choqué con un poste, y la gente se rió, y yo me lo tomo con humor y voy a abrazar al poste jajaja (se ríe).

¿Te ha cambiado la personalidad con la enfermedad?

Yo siempre he sido bien “tira para arriba”, soy así, pero hay gente que postula que eso es un mecanismo de defensa, porque ante cualquier cosa que te pasa en vez de llorar te ríes y desencajas al resto. En el colegio pasa siempre que si uno se tira para abajo te molestan, y si te impones no pasa, ya no es gracioso molestarte. Creo que así se me fue creando esta forma de ser. Esta enfermedad se caracteriza también por deprimir mucho a quien la sufre, y a veces yo me deprimo, y es normal, porque cada vez que sales a la calle algo te recuerda que estás con una enfermedad que te impide ver.

Nos contaste que, afortunadamente, tu hija no tiene la enfermedad, ¿le han hecho exámenes?

Afortunadamente no tiene la enfermedad, y no es necesario un examen, sino que haces una prueba: en la oscuridad distribuyes pedacitos de papel y le pides a la persona que los busque, y si te lo trae, entonces no tiene la enfermedad. Los exámenes son muy desagradables y someter a un niño a eso tiene que ser estrictamente necesario. La ceguera nocturna, el encandilamiento y la pérdida del campo visual son los primeros síntomas y mi hija no los tiene, no la sometería a exámenes si no es necesario.

¿Qué actividades no puedes hacer normalmente?

Por ejemplo, manejar no puedo y es uno de los grandes sueños que no podré cumplir. A mí me encantan los autos y más aún, quería manejar autos de carrera. De todas maneras, algo de eso logré porque organicé una actividad en la que hicimos manejar a ciegos, es un sueño de muchos de nosotros, así es que lo hicimos en Las Vizcachas, fue increíble. Eran autos de escuela de conductores, de doble comando y los que no sabían manejar aprendieron más rápido que cualquier alumno normal. Mis amigos me hacían bromas, me decían que dónde y cuándo sería el evento para no pasar por ahí jajaj (se ríe).

Pero en las charlas yo siempre digo que los sueños son los que hacen la diferencia, siempre hay que tener sueños, puedes cambiar los sueños que tenías por sueños nuevos. Por ejemplo, yo perdí la oportunidad que anhela todo adolescente de ir a buscar a la polola en el auto para ir a una fiesta. He ido sólo una vez a una discotheque, rompí como 4 vasos y ninguno era mío jajaj dije ¡no vuelvo más!

Ahora estoy metido en un sueño que no me van a quitar, que es la fundación, que ni siquiera es para mí, porque las investigaciones en curso no alcanzarán a permitir que yo me sane. No soy candidato para mejorarme ni para investigación.

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