Benedicte de Pauw, economista belga junto a un pequeño grupo de mujeres ha llevado adelante la lucha contra la Distonía, una rarísima enfermedad que provoca contracciones involuntarias de los músculos. Salió adelante con su enfermedad, sacó adelante a su hija que también la padece y luego comenzó a luchar por los derechos de los 700 pacientes que acoge hoy la fundación creada por ella.

Hoy su lucha está en que el Botox, único medicamento que les permite paliar los trastornos de su enfermedad, sea reembolsado a los pacientes.

DanceabilityA los 17 años, cuando Benedicte cursaba cuarto medio, un repentino calambre en su mano derecha le impidió seguir escribiendo mientras estaba en clases. Primero pensó que pasaría rápidamente pero tras meses de no poder usar su mano decidió simplemente aprender a usar la izquierda. Su madre se enteró de su problema al año de iniciarse y como ya Benedicte lo había resuelto y tenía cinco niños de quienes encargarse, tampoco le dio mucha importancia, nunca la llevó al médico.

Su padre siempre le dijo que Bélgica era muy pequeña y que había que salir a conocer el mundo, por eso una vez terminada su carrera de Economía, pensaba ir a Bolivia a levantar un proyecto social. Sin embargo un chileno se cruzó por su vista el 78 y tras casarse con él se avencindó en Chile el 82 y llegó como profesora de francés en la Alianza Francesa y luego en una empresa belga de productos para la minería, Magotteaux.

Trabajando se embarazó de su primera hija y fue entonces cuando los síntomas de su enfermedad se agravaron. Ya no sólo tenía dificultades en el movimiento de su mano, sus piernas comenzaron a no responder y comenzaron sus dificultades en la marcha. Esta vez decidió consultar, pero los médicos en Chile y en Bélgica sólo la miraban, examinaban y no lograban hacer nada “Me daban medicamentos que me hacían sentir peor, porque realmente nadie sabía lo que tenía y experimentaban”, comenta Benedicte. Fue tratada con medicamentos contra la epilepsia que la dejaban sin poder hacer nada. Cuando se dio cuenta de que ya no podía atender a su primera hija, Elvira,  que entonces ya había nacido, decidió no seguir probando y dejó todos los tratamientos. “Preferí no seguir siendo conejillo de Indias, preferí tener dificultades para caminar y no perder la cabeza”, cuenta.

Pasaron los años y sus dificultades motoras se expandieron, ya no sólo tenía dificultades para mover piernas y brazos, comenzó a sufrir contracciones musculares en el abdomen, pero aún así se tuvo otros dos embarazos. Pero el 92, cuando estaba embarazada de su tercera hija, las contracciones abdominales comenzaron a interferir con su embarazo y la llevaron a estar cinco meses en la cama.

Después de ese período de reposo no pudo volver a caminar. “Fue un shock terrible” cuenta Benedicte muy emocionada.

En esos días llamó de Canadá su hermano mayor para darle una terrible noticia, se le había diagnosticado Distonía, una enfermedad que provoca contracciones musculares involuntarias. Benedicte inmediatamente se dio cuenta de que ella sufría lo mismo.

Malas, malas noticias

Sin embargo, lo peor no había pasado.

Ella recuerda haber estado amamantando a su pequeña hija recién nacida cuando vio a su hija mayor, Elvira, de 8 años, llegar del colegio cojeando una de sus piernas. Estaba claro, la Distonía era hereditaria y Elvira la había recibido.

Las noticias había sido demasiado fuertes y Benedicte cayó en una gran depresión. Sin poder caminar, con una hija recién nacida y en perspectiva una hija que veía cómo avanzaba también su discapacidad.

Comenzaron a ver varios médicos para Elvira y todos coincidían en que no podía ser distonía ya que entonces no se conocía el factor hereditario de esta enfermedad. La enfermedad avanzó rápido en la niña y el 93 tras una fuerte gripe tampoco pudo volver a caminar.

Su marido en esa época trabajaba en una fundación norteamericana y comenzó a enviar correos para conseguir un médico que pudiera ver a su hija. Elvira ya tenía el diagnóstico cierto de Distonía realizado por el doctor Armando Gutiérrez de la Clínica Las Condes.

La lucha de Benedicte por su hija sólo había comenzado. Compraron una silla eléctrica para que Elvira pudiera seguir asistiendo a clases, pero se encontraron con el primer escollo. Los accesos del colegio no estaban habilitados para recibir a una persona con silla de ruedas. Tras arduas reuniones, desgastes y peleas lograron que el colegio habilitara algunos accesos, pero siempre era insuficiente las ramplas eran angostas, empinadas, en fin fueron meses de lucha para que pudieran habilitarle accesos.

Benedicte y su marido seguían contactándose con diferentes países donde pudieran encontrar un tratamiento Elvira, en ese entonces Benedicte tampoco estaba tratada y había dejado en segundo plano la discapacidad que ella misma sufría.

Tras escribir cientos de correos apareció en Estados Unidos el dato de un médico que operaba la distonía generalizada en Houston, el Doctor Dresdler. Fue así como a Elvira se le practicó una palidotomía en el cerebro para disminuir los temblores de su cuerpo.

Benedicte recuerda que los efectos fueron mágicos. Elvira se fue en silla de ruedas y al bajarse del avión de regresó en Santiago salió caminando por la loza del aeropuerto. El milagro esperado había sucedido, la alegría era tan grande que incluso los trastornos de la enfermedad de Benedicte disminuyeron y logró mejorar su desplazamiento. La vida parecía tranquilizarse nuevamente.

Sin embargo, los efectos de la operación duraron sólo un año y luego atacó incluso con más fuerza ya que su hija, ya entonces con 14 años, comenzó a tener dificultades de habla y deglución.

Fue ese año, el 95 que llegó a Chile un medicamento que prometía disminuir los efectos de los temblores de la distonía, el Botox y el doctor Armando Gutiérrez lo probó con Elvira.

Durante el tratamiento Benedicte ya cansada de recorrer y recorrer consultas médicas le comenta al Dr. Gutiérrez que cómo era posible que tengamos esta enfermedad tan rara, le comentó que ella siendo extranjera, conociendo a muy poca gente acá necesitaba encontrarse con otras personas que padecieran lo mismo y le dijo “entonces usted tiene que crear una agrupación de pacientes”.

Inmediatamente lo asumió como misión, ese mismo día llegó a su casa se lo propuso a su marido y ambos comenzaron a darle forma a lo que sería la Fundación Distonía que hoy Benedicte dirige y acoge a 700 enfermos distónicos de todo el país.

La lucha no fue fácil, pero todo se dio para que ella emprendiera el proyecto.

En ese entonces Benedicte aún trabajaba para Magoteaux y simultáneamente colaboraba con la oficina de beneficencia Belga la que se había decidido cerrar entregando cómo último beneficio pensiones de invalidez a ciudadanos belgas avencindados en Chile. Benedicte postuló y se la concedieron lo que le permitió dejar su empleo y dedicarse de llenó a la formación de la organización de pacientes

danceability3Sus primeras asociadas fueron otras dos mujeres, una profesora de lenguaje, Eliana Arré y una profesora básica, Berta. Eliana sufría blefaroespasmo y Berta, Distonía oromandibular. Las tres comenzaron a reclutar pacientes y entendieron que el sólo hecho de reunirse con gente que padecía lo mismo, que también habían peregrinado años para llegara un diagnóstico certero, que se habían encontrado con cientos de médicos que no tenían la capacitación suficiente para realizar un diagnósticos y que por últimos no sabían aplicar el único medicamento que hasta entonces había probado ser efectivo como paliativo contra su enfermedad: el Botox.

Pero no sólo esos eran los problemas de estos pacientes. Si bien las inyecciones de Botox permitían a la mayoría de los pacientes poder retomar su vida casi normalmente, ya que actuaba relajando los músculos comprometidos con la distonía, debían aplicarlo cada tres meses y no muchos de sus asociados estaban en condiciones de costearlos.

Fue así como una de sus primeras gestiones como fundación fue lograr un acuerdo con el laboratorio fabricante del medicamento, Allergan, para que se los ofrecieran a un precio más bajo de manera de poder dar mayor acceso a los pacientes a su tratamiento.

Desde entonces ya han pasado más de 10 años donde la principal lucha de estas mujeres no sólo ha sido luchar contra una enfermedad invalidante, ni contra a de su hijos, sino luchar contra un sistema que aún no los acoge ni les da acceso gratuito a un medicamento que les permite recuperar su vida.

Están ahora tratando de que Fonasa los codifique o que al menos la Distonía sea reconocida como una enfermedad Auge. Han organizado marchas, han escrito cartas al Presidente, al ministro de Salud, se han reunido con todos y cada una de las autoridades que las ha querido escuchar.

Su enfermedad avanza, pero sus energías no se deterioran, por lo que sin duda Benedicte no descansará hasta obtener lo que se ha propuesto.

Elvira, su hija, asistió el año pasado al Congreso Mundial de la Mujer en Viena, donde realizó un taller de Danceability. Ésta es una danza inclusiva en la que la idea es que participen personas de distintas razas y condición, sin  importar que tengan alguna capacidad disminuida. Ahora viene recién llegando de la Conferencia Mundial de la Mujer en Canadá (el video a continuación proviene de ese encuentro).

Congreso Mundial de la Mujer en Viena:

Por Clínico.cl

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